Câu chuyện này được tôi kể lại sau 34 ngày kể từ khi mẹ tôi nhập viện ngày 27/10/2022 - 29/11/2022

Câu chuyện chỉ mang tính chất tham khảo cho những bệnh nhân và người thân đang tìm kiếm về căn bệnh Ung thư đường mật - U bóng Vater, hiện tại có rất ít thông tin chi tiết về căn bệnh này.

Tôi chia sẻ để mọi người tham khảo thôi, nếu gặp nó hãy bình tĩnh đừng hoảng loạn hay suy sụp tình thần khi nghe thấy cái tên Ung thư đường mật - U bóng Vater !

Ung thư đường mật - U bóng Vater hay tên tiếng Anh là Ampulla of Vater

1- Nhận thức về bệnh Ung thư đường mật - U bóng Vater

- Thú thực cho tới khi mẹ tôi được bác sỹ kết luận, tôi mới là lần đầu nghe tới cái cụm từ "U bóng Vater" này

- Lúc ấy mới lên mạng tìm hiểu, mới thấy đó là 1 căn bệnh hiếm gặp của người già (thường là trên 65 tuổi, cũng có trường hợp <60 tuổi nhưng hiếm). Tỉ lệ 200 000 người mới có khả năng 1 người mắc bệnh. Tính tỉ lệ 90 triệu dân số Việt Nam, có tổng tất cả khoảng 450 người bị căn bệnh này. 

- Vì căn bệnh hiếm gặp nên ít thông tin chứ không nhiều như các bệnh ung thư khác, và các thông tin tìm kiếm bị lặp rất nhiều.

- Sau đó tôi có tìm hiểu trên mạng, đọc được 1 vài thông tin, xin phép chia sẻ bên dưới, toàn bộ nguồn từ trên mạng copy về, vì tôi không phải là người có chuyên môn y khoa.

 

- Ung thư đường mật - U bóng Vater - Ung thư bóng Vater là ung thư một bộ phận tiêu hóa. Bóng Vater nằm ở đoạn D2 của tá tràng (đoạn đầu tiên của ruột non). Trong hầu hết các trường hợp, dịch mật và dịch tụy (2 chất góp phần quan trọng vào quá trình tiêu hóa thức ăn của cơ thể con người) đổ vào tá tràng qua bóng Vater. Khi bóng Vater bị bít tắc do tổ chức ung thư, dịch mật và dịch tụy không đổ vào ruột non được, ảnh hưởng xấu đến quá trình tiêu hóa thức ăn, làm cho Bệnh nhân (BN) khó tiêu, chán ăn, gầy sút, tắc mật, nhiễm trùng đường mật, viêm tụy cấp… Nếu không phát hiện và điều trị kịp thời, BN chắc chắn sẽ tử vong. Đây là bệnh lý hiếm gặp và dễ chẩn đoán nhầm do có những triệu chứng giống một số bệnh lý khác. Để chẩn đoán xác định bệnh lý này, các BS đã căn cứ vào triệu chứng lâm sàng kết hợp với các phương tiện chẩn đoán hình ảnh hiện đại như siêu âm,MRI, CT scan, nội soi, sinh thiết qua nội soi.

- Phẫu thuật cắt khối tá tụy được xếp vào loại phẫu thuật lớn và khó nhất của đường tiêu hóa vì can thiệp vào vùng có cấu trúc giải phẫu phức tạp, có nhiều mạch máu lớn, quan trọng của cơ thể. Phẫu thuật cắt khối tá tụy có ít nhất 3 miệng nối, việc xì rò các miệng nối này là biến chứng chính sau mổ và góp phần làm tăng tỷ lệ tử vong sau phẫu thuật.

 

2- Hành trình đi tìm căn nguyên của bệnh Ung thư đường mật - U bóng Vater

- Trước khi vào chuyện chính: phải kể ra tiền sử bệnh của mẹ tôi đã

- Năm nay bà 67 tuổi (sinh năm 1955)

- Từng bị phản ứng thuốc kháng sinh Cefalexin từ năm 1997-1998-1999 gì đó lâu quá cũng không còn nhớ chính xác nữa

- Đái tháo đường từ năm 2003

- Phát hiện sỏi mật từ năm 2014-2015, sau 1 lần đau bụng chết đi sống lại do tắc mật nhưng uống thuốc khỏi từ đó tới giờ.

- Câu chuyện bắt đầu như thế này: Trước khi phát hiện ra các triệu chứng như mệt mỏi, sút cân, vàng da, mẹ tôi có bị đau mỏi xương khớp cánh tay, mua thuốc online trên mạng về tự ý dùng. 1 tháng đầu tiên có đỡ, nhưng sau đó thì ko đỡ gì cũng không khỏi và cứ uống như thế tổng tính ra cỡ 5-6 tháng.

- Cho tới 1 ngày tháng 7 dương lịch đi đám ma nhà hàng xóm về thì thấy trong người mệt, gần như thức trắng đêm đó, sáng hôm sau lại cố gắng sang làm giúp đám ma từ lúc 5h sáng nhưng tới 7h sáng mệt quá không trụ được thì đi về nhà nằm nghỉ.

- Nằm nghỉ nhưng không đỡ chút nào, cảm giác người đuội đi, mất hết sức lực, tụt huyết áp, tụt đường huyết, rên cha gọi mẹ cho con đi theo với - cái này là nói đúng sự thật không hề thêm bớt, mẹ tôi kiểu mệt xỉu ấy.

- Đó là ngày 19/7/2022, nghỉ hết buổi sáng, trưa cố lắm ăn được 3-4 thìa cháo trắng, sau đó bố tôi đưa mẹ tôi nhập viện cấp cứu, vào tới bệnh viện miệng nôn chôn tháo suốt, họ làm các cách sau đó 2 ngày sau mẹ tôi hồi lại được 60-70% công lực mà vẫn chưa biết nguyên nhân vì sao. Lúc đầu cứ tưởng bị ngộ độc thức ăn - triệu chứng rất giống, nhưng xét nghiệm ra không phải, hơn nữa hỏi bà con hàng xóm không ai bị như mẹ tôi cả.

- Sau 1 tuần nằm viện, sức khỏe ổn định thế là mẹ tôi được ra viện. Thôi thì không rõ vì sao, thấy người khỏe lại là mừng rồi.

- Nhưng chẳng mấy chốc, 28/8 dương lịch, mẹ tôi lại đi ăn đám cỗ ở quê và lại bị tình trạng mệt xỉu như vậy. Đó là lần thứ 2, lần này chưa kịp ăn cỗ, đi từ nhà tôi về quê chừng 30km là mệt, ăn không nổi nên chưa ăn được miếng cỗ nào, sau đó 1-2 hôm lại hồi phục như thường.

- Tới lần thứ 3, là 6/10/2022 cũng cảm giác mệt mỏi, mệt buồn phiền hết con người sau một buổi sáng khá ổn, tới chiều tối thì lại mệt dần, tới tối là mệt như bị xỉu, mắt cứ nhắm không muốn mở ra.

- Sau 1 cơn sốt nhẹ 38 độ, 1 ngày 1 đêm thì cắt sốt, da mẹ tôi trở nên vàng hơn, mắt cũng vàng ngứa da gãi xồn xột rất khó chịu tăng lên đỉnh điểm.

- Ngày 26/10/2022 mẹ con tôi vào bệnh viện Bạch Mai khám bệnh, chờ tới 27/10/2022 chụp cộng hưởng từ MRI

- Ngày 26/10 sau khi khám, bác sỹ kê hơn 1 triệu tiền thuốc tôi đã mua luôn về uống được 2 bữa

- Ngày 27/10 đi sớm, chụp MRI lúc 6h sáng, lúc 9h có kết quả chụp, quay lại phóng khám ban đầu, bác sĩ khám ngày 26 nghỉ, chuyển mẹ tôi qua phòng khác.

- Ngay lúc bác sỹ xem kết quả xét nghiệm và MRI, siêu âm... lập tức đề nghị nhập viện điều trị.

- 9:42 ngày 27/10/2022 chính thức đánh dấu chuỗi ngày dài nhất từ trước tới nay mẹ con tôi đi bệnh viện.

- Trở thành bệnh nhân điều trị nội trú KHOA TIÊU HÓA GAN MẬT của bệnh viện Bạch Mai HN

- Thực sự bệnh nhân đổ về tuyến cuối đông quá mức tưởng tượng, giường ghép 2-3 người là bình thường, ai cũng muốn được chữa trị mà số giường có hạn.

- Chúng tôi chấp nhận nằm ghép để được chữa bệnh

- Nằm điều trị nội trú từ 27/10-10/11, khoa Nội Tiêu hóa xác định được nguyên nhân chính là Ung thư đường mật - U bóng Vater, ngoài ra còn có viêm tắc mật sau đó đặt Stent dẫn lưu thì trong vòng 1 tuần da hết vàng.

- Trong quá trình nằm tại khoa nội tiêu hóa, 4 lần nội soi đại tràng, dạ dày trong đó 2 lần tiến hành nội soi sinh thiết mới đưa ra được kết luận chính xác của bệnh này.

- Mẹ tôi cũng có đầy đủ các dấu hiệu của Ung thư đường mật - U bóng Vater là:

          +) Sốt, nôn, đi ngoài

          +) Vàng da, vàng mắt

          +) Ngứa da

          +) Sụt cân (5kg trong vòng 2-3 tháng)

          +) Phân nhạt bạc màu

          +) Nước giải sẫm

 

3- Hành trình phẫu thuật Ung thư đường mật - U bóng Vater

- Sau khi xác định, khoa nội chuyển sang khoa Ngoại Tiêu hóa, ngày 10/11/2022 tới ngày 16/11/2022 mẹ tôi được mổ nội soi DPC 

- Ca mổ từ 8h sáng tới 15h, sau đó nằm tại gây mê hồi sức tới 9h sáng ngày 17/11 được về khoa Ngoại tiêu hóa.

- Dùng gói giảm đau nâng cao 3 ngày, mẹ tôi không đau lắm, nhưng khi rút thuốc giảm đau nâng cao, mất gần 1 ngày cơ thể chưa thích ứng rất buồn bực khó chịu, không hẳn đau, là một cảm giác gì khó tả.

- Ngày thứ 1 sau mổ có 1 túi sonde (xông) nước tiểu; 1 túi dẫn lưu dịch mật tụy; 1 túi dẫn lưu dạ dày qua mũi, 1 ống trợ thở ôxy, cảm thấy khắp người là dây dợ. Áo không mặc được, chỉ khoác 1 ống tay áo và chùm lên người.

- Bác sỹ, điều dưỡng dặn nằm nghiêng trái, đạp xe trên không nếu có thể, tự nghiêng trái nghiêng phải. Khạc đờm, người nhà vỗ phổi hoặc tập hít thở bằng máy

- Ngày thứ 2 sau mổ: rút được túi sonde nước tiểu để đi tự nhiên, túi dẫn lưu dây dài chuyển thành túi nước tiểu nhân tạo. Tập thở bằng máy hít thở

- Được ăn 5-6 thìa cháo xay loãng. Dịch dẫn lưu giảm đi chút ít. BS yêu cầu đo lượng thức ăn và thuốc nạp vào so với lượng dịch thải ra.

- Ngày thứ 3 sau mổ: Chờ suốt 2 ngày chưa đánh hơi được, cả nhà rất lo lắng, thì sáng ngày thứ 3 đã đánh hơi được. Mừng húm...

- Ngày thứ 4 sau mổ: Dịch dẫn lưu không trong mà vàng sệt, bị ho nhiều hơn, mệt mỏi, chán ăn. BS kiểm tra phát hiện ra là bị "rò dưỡng chất", kiểu như mình ăn gì nó thải ra như vậy. Ngay lập tức bác sỹ dinh dưỡng đã điều chỉnh thực đơn cho mẹ tôi.

- Ăn lòng trắng trứng gà, uống thêm sữa chuyên dành cho người bị rò dưỡng chất sau phẫu thuật của ĐH Y HN

- Ngày thứ 5 sau mổ: Sáng ra đi ngoài (đi nặng) được rồi, lại mừng tiếp, sau 5 ngày đi ngoài 2 lần luôn. Dịch dẫn lưu vẫn vàng và ho nhiều

- Ngày thứ 6 sau mổ: Sốt nhẹ tầm 38 độ, chườm ấm thì tới đêm hết sốt, các BS và điều dưỡng vẫn cho thuốc điều trị truyền, bổ sung thêm viên nhai trong bữa ăn Creon

- Ngày thứ 7 -14 sau mổ: đều đặn là các công việc truyền thuốc, tập vận động đi lại quanh khoa ngoại, tự làm vệ sinh cá nhân một mình

Điều lưu ý là mẹ tôi là BN tiểu đường, ngày đo và tiêm 4 lần lúc 6h-11h-18h-21h

- Trước khi rời bệnh viện, tôi có gặp trực tiếp BS để xin được tư vấn chi tiết về bệnh và lịch tái khám

- Bác sỹ dinh dưỡng gửi cho tôi 1 thực đơn dành cho người sau phẫu thuật tá tụy lại bị đái tháo đường còn thêm rò dưỡng chất. Thực sự bữa ăn rất tẻ nhạt nhưng vì sức khỏe, tôi động viên mẹ cố gắng nuốt đi, ăn ít cũng được còn hơn không. Bệnh này không ăn vào hạ đường huyết người sẽ xỉu đi mệt lắm.

Tới ngày 29/11/2022 mẹ tôi được làm thủ tục ra viện với 2 đơn thuốc

- Đơn về tiểu đường, trong quá trình điều trị, chỉ số đường huyết bất ổn định nên cần tiêm và theo dõi sát sao

- Đơn thuốc sau phẫu thuật, tăng cường cho sức khỏe của mẹ tôi trong 4 tuần trước khi tái khám

 

4- Hành trình sau phẫu thuật Ung thư đường mật - U bóng Vater / VỀ NHÀ:

- Dựa vào thực đơn của bác sĩ dinh dưỡng gửi cho từ trước khi ra viện, mỗi ngày sẽ chuẩn bị đồ ăn hoàn toàn không có chút dầu mỡ nào, chỉ được ăn rau, thịt nạc và 1 số hoa quả ít đường.

- Vài hình ảnh bữa ăn của mẹ tôi

 

 

 

5- QUÁ TRÌNH DÙNG THUỐC HÓA CHẤT (HÓA TRỊ)

- Cho tới hôm nay, sau khi đợt Hóa chất cuối cùng 20/6/2023 diễn ra thì mẹ tôi đã bình thường trở lại.

- Sau khi phẫu thuật mẹ tôi hết ngứa & cũng hết vàng da.

- Ăn uống tuy có kiêng khem nhưng đủ dinh dưỡng và điều độ theo đúng hướng dẫn của các bác sĩ, cân nặng đã tăng trở lại được 4kg so với trước khi phẫu thuật.

- Nếu nhìn bên ngoài không ai nghĩ mẹ tôi từng suy sụp khi biết tin hay đã từng phải trải qua cơn đại phẫu thuật cuối năm trước.

- Sau nửa năm, cảm giác mẹ tôi hoàn toàn như chưa từng bị bệnh

- Cả gia đình tôi rất vui mừng và biết ơn các bác sĩ khoa ngoại, khoa ung bướu BV Bạch Mai HN!